CASSIOPEA

26 mars 2017

VERS L'AUTOGREFFE

Résumé des épisodes précédents :

Jusqu'à mi février, les traitements ont permis de préparer le terrain en vue de l'autogreffe.

Le 22/02 j'ai été hospitalisé 2 jours pour une chimio plus forte (page 21 de la b.d.). Les effets visibles ne se sont manifestés qu'à partir du 10 mars, plus particulièrement avec la chute des cheveux.

Les 6 et 7 mars je me suis présenté à l'hôpital pour la cytaphérèse (page 23 de la b.d.). Le recueil de cellules semble avoir été satisfaisant. Finalement je ne suis pas passé à la télé !

Le 14 mars je suis allé chez la coiffeuse pour me faire raser. Autres surprises : ma barbe ne pousse plus, et je perds des poils sur tout le corps !! J'avoue que je ne m'y attendais pas.

Les 18-19-20 mars week end ensoleillé chez Françoise et Christian à Villeneuve lez Avignon, dont une journée au Grau du roi découvert pour nous à cette occasion sous un chaud soleil de printemps.

A partir du 27 mars, nouvelle hospitalisation pour le traitement intensif débouchant sur l'autogreffe (voir en bas de la page 23 de la b.d.). L'hospitalisation est prévue pour 4 semaines au total.

Je recevrai vos messages forcément par e-mail, merci de pardonner leur éventuelle non publication, car depuis l'hôpital ce ne sera pas évident. Le défaut de publication ne signifie pas que vos messages (qui sont toujours les bienvenus) ne nous parviennent pas, c'est simplement que je ne les aurai pas publiés, la publication étant plus facile à faire à la maison avec l'ordinateur que je ne prendrai pas à l'hôpital.

Merci de votre soutien qui nous est précieux et qui le sera encore plus dans les semaines à venir.

 

 

Posté par MYOSOTIS-4 à 09:52 - Commentaires [0] - Permalien [#]


07 mars 2017

JE VAIS (PEUT ETRE) PASSER A LA TELE !

Bonjour à tous. Les 6 et 7 mars ont été consacrés à la cytaphérèse.

Allongé, perfusé du bras gauche,  mon sang est envoyé dans un appareil destiné à sélectionner les cellules souches, qui aboutiront à constituer un greffon, permettant, après l'autogreffe fin mars/début avril, à ma moelle osseuse de redevenir normale. Le sang est réinjecté par le bras droit.

Le bras gauche ne doit pas être plié. Trois heures le 6 mars, cinq le 7 mars. Ce fut un peu long, sans pouvoir rien faire. Un coup de fil le 7 mars à 17 heures m'annonce que les prélèvements sont satisfaisants. C'est l'essentiel.

Lundi 6 mars j'ai eu la visite de FRANCE 2, pour l'émission télé matin, qui consacrera une partie d'une emission début de semaine prochaine à ce sujet. J'ai été sélectionné pour passer dans le poste !!!! Les feux de la rampe. A quand les Césars ?

Bon ! restons simple, pas de dialogue, juste un tout petit rôle de quelques secondes.

Posté par MYOSOTIS-4 à 19:07 - Commentaires [8] - Permalien [#]

25 février 2017

LE PRINTEMPS ARRIVE

Le 15 février 2017 on profite du soleil en jardinant un peu.

Tiens ! un papillon ! tiens une abeille qui butine...et ça bourgeonne partout.

On a fêté mes 65 ans en bonne compagnie dimanche 19.

 

Nous avons, le lendemain, visité la maison de Jules VERNES à AMIENS, puis admiré la cathédrale sous le soleil, les avignonais qui nous accompagnaient ont découvert aussi la ville et la tour PERRET.

On fait du ménage par le vide, notamment dans de vieilles archives professionnelles que je conservais à la maison et qui ne servent à rien.

J'arrive au bout de la phase d'induction de 4 cycles de 28 jours (voir page 14 de la b.d.)

Je suis en arrêt de travail pour maladie depuis le 30/12/2016. Depuis que j'ai commencé à travailler de manière continue, c'est à dire depuis décembre 1971, c'est le plus long arrêt de travail dont j'ai été l'objet. Je ne vais pas m'en plaindre, mais ça fait bizarre que ça survienne juste en fin de carrière. Je crois avoir transmis dans des conditions acceptables, même si il me reste des trucs à archiver au bureau. On verra plus tard.

Après une période difficile en toute fin d'année 2016 (hospitalisation le 30/12) et au début 2017, je comprends mieux cet arrêt de travail décidé par le médecin de l'hôpital Saint Louis. Notamment à la lecture du guide du patient : dans la mesure du possible, réduisez ou éliminez le stress sur votre lieu de travail, en famille ou en société. La gestion du myélome est la priorité essentielle jusqu'à la rémission et/ou le retour à une situation stable.

La suite du protocole est expliquée en page 21 de la b.d., en page 23 pour la cytaphérèse et sur la même page pour l'autogreffe.

Les 22-23-24/02, je suis entré dans une nouvelle phase de chimiothérapie, plus intense, visant à faire migrer les cellules de moelle osseuse dans le sang, en vue de les récupérer lors de la cytaphérèse, laquelle est planifiée pour le 6/03.

Problèmes collatéraux :

- le poids : nous avons rencontré un malade ayant bénéficié de l'autogreffe qui avait perdu 10 kgs ! ma moitié me surveille à ce propos, par ailleurs j'agrémente les goûters de biscuits sprits enrobés de Régilait (option tartines et desserts, en tube), parfum "caramel beurre salé à la fleur de sel de GUERANDE",

- la fatigue : on se couche tôt et on se lève tard,

- les cheveux : leur chute est inéluctable, dois je anticiper ou pas ? la réponse est simple : si je ne les fais pas raser, l'hôpital m'invitera à le faire, essentiellement pour des questions d'hygiène, la chute s'effectuant par plaques désordonnées.

Grand merci à tous, et plus particulièrement celles et ceux qui réagissent à mes messages.

 

Posté par MYOSOTIS-4 à 11:50 - Commentaires [5] - Permalien [#]

05 février 2017

PHILOSOPHONS

Après un début d'année chaotique avec près de 3 semaines d'hospitalisation, je reviens vers vous.

La 4ème cure a commencé le 16 janvier, et le parcours vers l'autogreffe se poursuit.

J'ai terminé le livre d'Eric-Emmanuel SCHMITT "la nuit de feu". Le récit se déroule dans le sahara algérien, vers TAMANRASSET. Au delà de l'observation des lieux, des évènements et des comportements, le livre est consacré à la foi. Les pages 180-181 synthétisent, à mon avis, le sujet : La dernière démarche de la raison, c'est de connaître qu'il y a une infinité de choses qui la surpassent. Or la raison n'a guère d'humilité spontanée, il faut qu'on la bouscule... La foi est différente de la preuve. L'une est humaine, l'autre est un don de Dieu. C'est le coeur qui sent Dieu et non la raison... Lors de ma nuit au Sahara, je n'ai rien appris, j'ai cru. Pour évoquer sa foi, l'homme moderne doit se montrer rigoureux. Si on me demande : Dieu existe-t-il ? Je réponds : Je ne sais pas, car, philosophiquement, je demeure agnostique, unique parti tenable avec la seule raison. Cependant, j'ajoute : Je crois que oui. La croyance se distingue radicalement de la science. Je ne les confondrai pas.

Face au questionnement sur l'existence de Dieu se présentent trois types d'individus honnêtes : 

- le croyant qui dit "je ne sais pas mais je crois que oui"

- l'athée qui dit "je ne sais pas mais je crois que non"

- l'indifférent qui dit "je ne sais pas et je m'en moque".

L'escroquerie commence chez celui qui clame : "Je sais ! ". Qu'il affirme : "je sais que Dieu existe" ou "je sais que Dieu n'existe pas", il outrepasse les pouvoirs de la raison, il vire à l'intégrisme, religieux ou athée, prenant le chemin funeste du fanatisme et de ses horizons de mort. Les certitudes ne créent que des cadavres.

Nous avons regardé le film de Gilles VERNET "TOUT S'ACCELERE". Il nous permet d'écouter des jeunes gens de 10-12 ans philosopher sur ce sujet qui remue beaucoup de sentiments en nous. Avons nous fait les bons choix de vie ? Les intervenants adultes sont remarquables, notamment Hartmut ROSA : plus nous devenons efficaces et rapides, moins nous avons de temps. C'est très paradoxal. C'est même le paradoxe majeur de la modernité : où passe le temps que nous gagnons ?

 

Posté par MYOSOTIS-4 à 09:55 - Commentaires [4] - Permalien [#]

15 janvier 2017

NOEL - VOEUX

A ARRONVILLE, petits enfants, parents, grands parents se sont retrouvés.

A VALLANGOUJARD, messe le matin du 25 en très petit comité.

Pour les voeux, nous souhaitons à tous ceux qui se sont inscrits sur le blog (33) une bonne année 2017.

Pour la fin de l'année 2016 et le début de 2017, pour nous ce fut un peu chaotique : séjour hospitalier imprévu. 

Merci pour vos soutiens.

Posté par MYOSOTIS-4 à 10:52 - Commentaires [2] - Permalien [#]


02 décembre 2016

INFORMATIONS-REFLEXIONS-HUMOUR ?

Bonjour et merci de votre adhésion.

Vos réactions ont, depuis la mise en ligne du blog, été assez unanimes et nous confortent dans la pertinence de la démarche.

Pourquoi Myosotis 4 ? C'est le nom du service de l'hôpital Saint Louis qui m'accueille (en ce moment, les mardi et vendredi).

Les infirmières et infirmiers de l'hôpital ou à domicile sont admirables, je compte demander au prochain dirigeant de les décorer de la légion d'honneur au printemps 2017.

Pour la nourriture, je déconseille l'endroit. Contrairement à ce qu'indique parfois Michelin, cela ne vaut pas le détour, (encore moins le voyage).

Mes voisin(e)s de chambre sont souvent plus jeunes que moi, ils ont eu des symptomes qui les ont fait souffrir ou enfermés dans des armures destinées à éviter que leur squelette s'effondre et qu'ils se retrouvent paralysés.

SA701095

Sur la photo ci contre, en bas à droite la seringue d'ARANESP, à gauche de la seringue la boîte d'emballage, et encore à gauche un résumé imagé du mode d'emploi. Ce dernier et les sempiternels avertissements sont affichés en français sur le reste de la photo (au dos en allemand : achtung !)

 

 

A part quelques dégâts collatéraux et leurs remèdes (bas de contention ou contorsion ou contusion ou contrition ou contraction...), ça va. On résiste, on prouve que l'on existe. La 2ème cure (sur 4) de 28 jours  a débuté le 22/11. Le pic monoclonal est passé de 56 mi septembre à 31 mi novembre.

Pourquoi Cassiopea ? C'est le nom du protocole et d'un personnage de la mythologie grecque ainsi que d'une constellation.

Christian levant les yeux au ciel avignonais me désignerait la constellation observable dans l'hémisphère nord, me donnerait les explications ad hoc mais serait obligé de tout recommencer le lendemain. Que sa patience soit ici saluée.

La vision des migrants sous le métro Stalingrad était consternante. On choisit pas ses parents, on choisit pas sa famille, on choisit pas non plus les trottoirs de Manille...pour apprendre à marcher ...être né quelque part...

Nous voilà déjà début décembre 2016 cela fait 45 ans qu'après avoir courageusement combattu l'ennemi en lui envoyant des notes de services (au grand désespoir, à l'époque, de mon futur beau père), je mettais les pieds (merci Claude) chez un excellent expert comptable montmorencéen qui ne tarda pas à me donner des coups de pied au derrière et m'inscrire à des cours du soir pour que je progresse.

De tout ce qui précède et de bien d'autres sujets, il résulte que je peux dire que j'ai été chanceux. Pourvou que ça doure...

 

Posté par MYOSOTIS-4 à 18:11 - Commentaires [2] - Permalien [#]

20 novembre 2016

MOTEURS - BUTS - OBJECTIFS

Pour augmenter les chances de réussite du protocole, il est conseillé d'avoir des moteurs, des buts, des objectifs. Parmi ceux ci :

- tenir le blog, répondre aux commentaires, messages, questions,

- Noël 2016 avec les enfants, les petits enfants et les abuelos,

- assurer la continuité du cabinet, j'ai encore quelques dossiers à gérer, des archives à traiter, des recherches en cours,

- le 4 juin 2017, dimanche de Pentecôte, participer à la réunion familiale annuelle chez Denise et Charles à Montry,

- le 15 septembre 2017 embarquer au Havre à bord du Queen Mary 2 pour une traversée de l'Atlantique qui nous mènera à New York une semaine plus tard.

qm2_01

QUEEN_MARY_2

- plus tard, faire un grand voyage en Amérique du sud, partir 2 ou 3 mois pour découvrir cette partie du continent.

Posté par MYOSOTIS-4 à 17:58 - Commentaires [3] - Permalien [#]
Tags :

POURQUOI CE BLOG ?

Peut être avez vous appris que, depuis mi octobre, nous avons entrepris un parcours d'obstacles qui devrait nous permettre, au printemps prochain, d'être en forme pour profiter. Mais d'ici là, l'hiver et le printemps risquent d'être un peu rudes pour nous deux. Alors pourquoi ce blog ? Plusieurs raisons, entre autres :

1) pour partager des nouvelles, de vous, de nous,

2) pour tâcher de limiter les communications téléphoniques au cours desquelles on répète les mêmes choses, ou pire on se contredit,

3) pour que tout soit clair et éviter les contradictions ou incompréhensions,

4) pour vous renseigner sur la maladie, l'historique, sur le présent et le protocole.

Nous ferons en sorte que notre communication ne se limite pas seulement à un bulletin de santé, et ne soit pas envahissante.

Nous comptons sur vous pour nous répondre et nous parler aussi de vous, via les commentaires du blog ou par e-mail. N'omettez pas de signer vos envois (prénoms sans nom de famille).

ALORS N'HESITEZ PAS : TAPEZ VOTRE ADRESSE E-MAIL DANS LA COLONNE DE GAUCHE ET CLIQUEZ SUR "M'ABONNER".

Merci à tous de votre compréhension.

Posté par MYOSOTIS-4 à 17:45 - Commentaires [1] - Permalien [#]

BREF HISTORIQUE

Une analyse de sang par électrophorèse, effectuée en décembre 2004, a mis en évidence une gammapthie monoclonale IgG lambda asymptomatique.
Un myélome. Un cancer.
Une surveillance médicale régulière mise en place depuis cette époque a permis de mesurer et surveiller l'évolution régulière de la maladie qui est demeurée asymptomatique.
Début 2005, seuls ma douce moitié, notre fils et sa conjointe, mes associés de l'époque et des amis (dont mon médecin traitant puisque c'est lui qui a repéré l'anomalie) ont été informés par moi, P. ayant, c'est compréhensible, un peu élargi le cercle.
J'ai préféré ne pas en faire état, d'une part compte tenu des calvaires vécus d'abord en 2005 par mon beau frère et ma soeur puis en 2006 par ma belle soeur et mon frère, d'autre part parce que je n'avais mal nulle part (pas de symptomes).
En dehors de visites régulières à l'hôpital Saint Louis, j 'ai donc vécu parfaitement normalement durant douze années.

Posté par MYOSOTIS-4 à 10:33 - Commentaires [0] - Permalien [#]

10 novembre 2016

UNE B.D. POUR MIEUX COMPRENDRE

 

BD-myelome-1 (1)

Réalisée par l'A.F.3.M, l'extrait de la B.D. jointe à ce message explique parfaitement la maladie et son traitement. L'histoire de Philippe, magistrat et escrimeur, qui présente des symptomes (douleurs articulaires, osseuses, fatigue, essoufflements). L'extrait commence après une première visite chez le médecin. Bonne lecture.

BD1pdf

BD2pdf

 

Posté par MYOSOTIS-4 à 18:36 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :