CASSIOPEA

Bonjour à tous,

Merci de votre fidélité qui m'est précieuse.

Parmi les quelques nouvelles que je vous ai données le 3/6, il y avait l'annonce de la fin de la phase de consolidation prévue le 24/07. Au terme de cette phase, un tirage au sort a été effectué pour déterminer la suite à donner au traitement pour les deux années à venir (soit simple consultation, soit chimiothérapie, l'une ou l'autre toutes les huit semaines).

J'ai été informé ce jour 8/8, que commence désormais une phase d'entretien qui doit durer 2 ans au cours de laquelle je devrai me rendre à l'hôpital toutes les 8 semaines pour une séance de chimiothérapie.

Ceci ne va pas forcément nous faciliter la vie, notamment vis à vis des projets de voyages, mais si cela permet de maintenir le pic monoclonal (revenu fin juillet à un niveau plus conforme aux attentes) dans des proportions acceptables, ce sera parfait, en souhaitant que je reste asymptomatique aussi longtemps que possible.

Arrivant au terme des phases de traitement intensif du myélome, j'ai décidé de ne pas poursuivre la tenue du blog, car son utilité future n'est pas démontrée.

Je vous renouvelle mes remerciements.

Après mon message du 20 avril de retour à la maison, je n'ai plus donné de nouvelles.

D'une part, il faut dire qu'il ne se passait pas grand chose jusque vers la fin du mois de mai.

D'autre part, du fait que depuis la fin mai, nous avons constaté que les analyses effectuées ont affiché des résultats qui ne sont pas à la hauteur de nos attentes.

Tout d'abord, dans le mois qui a suivi ma sortie de l'hôpital, il a fallu tâcher de maintenir à la maison le précautions prises durant le séjour à l'hôpital, notamment alimentaires, avec le lot de nourritures industrielles. Nous nous sommes abstenus d'aller fréquenter les marchés et leurs tentations de saveurs de printemps.

Ensuite, durant cette période, grâce à Isabelle et Pierre, nous avons pu passer une petite semaine à Nevez, en Bretagne (Finistère sud) non loin de Concarneau et Pont Aven. Ce fut un enchantement, la maison au bord de la mer, une météo très agréable et un environnement propice à la remise en forme : balades sur le chemin des douaniers et sur les plages, soleil et air marin, sans compter une cure de conserves de produits de la mer respectant les prescriptions, mais changeant radicalement vis à vis du régime imposé jusque là. Encore merci à Isabelle et Pierre de nous avoir fait partager leur coin de paradis.

Au retour, et en vue de la suite du traitement, il a fallu faire les analyses de sang permettant d'évaluer la situation après l'autogreffe. Ces analyses, faites le 17 mai, ont livré leurs résultats le 20, lesquels ne sont pas aussi bons qu'on pouvait l'espérer il y a quelques mois.

Certes le pic monoclonal, qui est pour moi le seul indice de la maladie actuellement (Dieu merci je suis asymptomatique), a fortement baissé vis à vis de ce qu'il était en septembre 2016 (et même vis à vis de début 2005 lorsqu'il a été découvert) avant le traitement, mais il reste trop élevé au regard de la norme.

Le coup a été rude.

Confirmé le 23 lors du rendez vous de démarrage de la cure de consolidation. Lequel démarrage, après concertation des médecins le 24, a finalement débuté le 29 mai.

La phase de consolidation consiste en deux cures de 2 fois 28 jours incluant des chimiothérapies légères, analogues à celles de la fin 2016. Elle devrait s'achever le 24 juillet par un myélogramme.

Demain dimanche de Pentecôte, c'est le pique nique familial à Montry. Notre participation à ce pique nique, qui faisait partie de mes objectifs inscrits en tête de ce blog, nous permettra de passer, comme chaque année, un bon moment.

Après un peu plus de 3 semaines d'hospitalisation dont plus de la moitié en isolement, je suis de retour à la maison.

Dans l'ensemble ça s'est bien passé. Un voisin grincheux de 90 ans au début. Le 29 mars, forte chimio, puis deux jours plus tard, l'autogreffe des cellules prélevées début mars. Puis mise en chambre seul.

Chanceux durant la période d'isolement : une chambre claire donnant sur l'entrée de l'hôpital, ensoleillée, avec douche et vue sur la tour Eiffel ! Pas ou peu de nausées, pas de douleurs (en particulier dans la bouche), un épisode fièvreux nocturne qui m'a valu une nuit agitée avec notamment 3 prises de sang dans les bras doublées de 3 prises de sang par le cathéter et des prises de température répétées.

Des rencontres inattendues : l'une des infirmières dont j'ai découvert le nom lors d'une transfusion n'est autre que la nièce d'un ancien client du cabinet, et l'un des infirmiers a eu le même médecin traitant que moi ! Le monde est petit.

Pour la nourriture, inutile de noter l'adresse. Pendant cette période, à chaque repas j'ai droit à un coca cola portant une étiquette à mon nom !

Retour donc avec un soleil printannier mais un vent un peu frisquet. Le parfum de la glycine et du muguet dans le jardin ont bien agrémenté le retour. Un mois pour reprendre une activité et une alimentation normales. 

Je me prépare en vue du 4 juin : le pique nique familial dans le jardin d'un de mes beaux frères, ce qui faisait partie des objectifs à atteindre voilà maintenant plus de six mois.

Prochain rendez vous médical le 23 mai, pour le début de deux phases de consolidation : chimiothérapies analogues à celles entamées en octobre. Fin des deux phases vers le 20 juillet. Le tout aura duré les neuf mois prévus au protocole.

Merci beaucoup pour les manifestations de soutien, les visites, ou par téléphone, s.m.s. ou e-mail, ces soutiens m'ont bien aidé durant ce séjour, notamment à passer le temps pour y répondre.

Résumé des épisodes précédents :

Jusqu'à mi février, les traitements ont permis de préparer le terrain en vue de l'autogreffe.

Le 22/02 j'ai été hospitalisé 2 jours pour une chimio plus forte (page 21 de la b.d.). Les effets visibles ne se sont manifestés qu'à partir du 10 mars, plus particulièrement avec la chute des cheveux.

Les 6 et 7 mars je me suis présenté à l'hôpital pour la cytaphérèse (page 23 de la b.d.). Le recueil de cellules semble avoir été satisfaisant. Finalement je ne suis pas passé à la télé !

Le 14 mars je suis allé chez la coiffeuse pour me faire raser. Autres surprises : ma barbe ne pousse plus, et je perds des poils sur tout le corps !! J'avoue que je ne m'y attendais pas.

Les 18-19-20 mars week end ensoleillé chez Françoise et Christian à Villeneuve lez Avignon, dont une journée au Grau du roi découvert pour nous à cette occasion sous un chaud soleil de printemps.

A partir du 27 mars, nouvelle hospitalisation pour le traitement intensif débouchant sur l'autogreffe (voir en bas de la page 23 de la b.d.). L'hospitalisation est prévue pour 4 semaines au total.

Je recevrai vos messages forcément par e-mail, merci de pardonner leur éventuelle non publication, car depuis l'hôpital ce ne sera pas évident. Le défaut de publication ne signifie pas que vos messages (qui sont toujours les bienvenus) ne nous parviennent pas, c'est simplement que je ne les aurai pas publiés, la publication étant plus facile à faire à la maison avec l'ordinateur que je ne prendrai pas à l'hôpital.

Merci de votre soutien qui nous est précieux et qui le sera encore plus dans les semaines à venir.

Bonjour à tous. Les 6 et 7 mars ont été consacrés à la cytaphérèse.

Allongé, perfusé du bras gauche,  mon sang est envoyé dans un appareil destiné à sélectionner les cellules souches, qui aboutiront à constituer un greffon, permettant, après l'autogreffe fin mars/début avril, à ma moelle osseuse de redevenir normale. Le sang est réinjecté par le bras droit.

Le bras gauche ne doit pas être plié. Trois heures le 6 mars, cinq le 7 mars. Ce fut un peu long, sans pouvoir rien faire. Un coup de fil le 7 mars à 17 heures m'annonce que les prélèvements sont satisfaisants. C'est l'essentiel.

Lundi 6 mars j'ai eu la visite de FRANCE 2, pour l'émission télé matin, qui consacrera une partie d'une emission début de semaine prochaine à ce sujet. J'ai été sélectionné pour passer dans le poste !!!! Les feux de la rampe. A quand les Césars ?

Bon ! restons simple, pas de dialogue, juste un tout petit rôle de quelques secondes.

Le 15 février 2017 on profite du soleil en jardinant un peu.

Tiens ! un papillon ! tiens une abeille qui butine...et ça bourgeonne partout.

On a fêté mes 65 ans en bonne compagnie dimanche 19.

Nous avons, le lendemain, visité la maison de Jules VERNES à AMIENS, puis admiré la cathédrale sous le soleil, les avignonais qui nous accompagnaient ont découvert aussi la ville et la tour PERRET.

On fait du ménage par le vide, notamment dans de vieilles archives professionnelles que je conservais à la maison et qui ne servent à rien.

J'arrive au bout de la phase d'induction de 4 cycles de 28 jours (voir page 14 de la b.d.)

Je suis en arrêt de travail pour maladie depuis le 30/12/2016. Depuis que j'ai commencé à travailler de manière continue, c'est à dire depuis décembre 1971, c'est le plus long arrêt de travail dont j'ai été l'objet. Je ne vais pas m'en plaindre, mais ça fait bizarre que ça survienne juste en fin de carrière. Je crois avoir transmis dans des conditions acceptables, même si il me reste des trucs à archiver au bureau. On verra plus tard.

Après une période difficile en toute fin d'année 2016 (hospitalisation le 30/12) et au début 2017, je comprends mieux cet arrêt de travail décidé par le médecin de l'hôpital Saint Louis. Notamment à la lecture du guide du patient : dans la mesure du possible, réduisez ou éliminez le stress sur votre lieu de travail, en famille ou en société. La gestion du myélome est la priorité essentielle jusqu'à la rémission et/ou le retour à une situation stable.

La suite du protocole est expliquée en page 21 de la b.d., en page 23 pour la cytaphérèse et sur la même page pour l'autogreffe.

Les 22-23-24/02, je suis entré dans une nouvelle phase de chimiothérapie, plus intense, visant à faire migrer les cellules de moelle osseuse dans le sang, en vue de les récupérer lors de la cytaphérèse, laquelle est planifiée pour le 6/03.

Problèmes collatéraux :

- le poids : nous avons rencontré un malade ayant bénéficié de l'autogreffe qui avait perdu 10 kgs ! ma moitié me surveille à ce propos, par ailleurs j'agrémente les goûters de biscuits sprits enrobés de Régilait (option tartines et desserts, en tube), parfum "caramel beurre salé à la fleur de sel de GUERANDE",

- la fatigue : on se couche tôt et on se lève tard,

- les cheveux : leur chute est inéluctable, dois je anticiper ou pas ? la réponse est simple : si je ne les fais pas raser, l'hôpital m'invitera à le faire, essentiellement pour des questions d'hygiène, la chute s'effectuant par plaques désordonnées.

Grand merci à tous, et plus particulièrement celles et ceux qui réagissent à mes messages.

Après un début d'année chaotique avec près de 3 semaines d'hospitalisation, je reviens vers vous.

La 4ème cure a commencé le 16 janvier, et le parcours vers l'autogreffe se poursuit.

J'ai terminé le livre d'Eric-Emmanuel SCHMITT "la nuit de feu". Le récit se déroule dans le sahara algérien, vers TAMANRASSET. Au delà de l'observation des lieux, des évènements et des comportements, le livre est consacré à la foi. Les pages 180-181 synthétisent, à mon avis, le sujet : La dernière démarche de la raison, c'est de connaître qu'il y a une infinité de choses qui la surpassent. Or la raison n'a guère d'humilité spontanée, il faut qu'on la bouscule... La foi est différente de la preuve. L'une est humaine, l'autre est un don de Dieu. C'est le coeur qui sent Dieu et non la raison... Lors de ma nuit au Sahara, je n'ai rien appris, j'ai cru. Pour évoquer sa foi, l'homme moderne doit se montrer rigoureux. Si on me demande : Dieu existe-t-il ? Je réponds : Je ne sais pas, car, philosophiquement, je demeure agnostique, unique parti tenable avec la seule raison. Cependant, j'ajoute : Je crois que oui. La croyance se distingue radicalement de la science. Je ne les confondrai pas.

Face au questionnement sur l'existence de Dieu se présentent trois types d'individus honnêtes : 

- le croyant qui dit "je ne sais pas mais je crois que oui"

- l'athée qui dit "je ne sais pas mais je crois que non"

- l'indifférent qui dit "je ne sais pas et je m'en moque".

L'escroquerie commence chez celui qui clame : "Je sais ! ". Qu'il affirme : "je sais que Dieu existe" ou "je sais que Dieu n'existe pas", il outrepasse les pouvoirs de la raison, il vire à l'intégrisme, religieux ou athée, prenant le chemin funeste du fanatisme et de ses horizons de mort. Les certitudes ne créent que des cadavres.

Nous avons regardé le film de Gilles VERNET "TOUT S'ACCELERE". Il nous permet d'écouter des jeunes gens de 10-12 ans philosopher sur ce sujet qui remue beaucoup de sentiments en nous. Avons nous fait les bons choix de vie ? Les intervenants adultes sont remarquables, notamment Hartmut ROSA : plus nous devenons efficaces et rapides, moins nous avons de temps. C'est très paradoxal. C'est même le paradoxe majeur de la modernité : où passe le temps que nous gagnons ?

A ARRONVILLE, petits enfants, parents, grands parents se sont retrouvés.

A VALLANGOUJARD, messe le matin du 25 en très petit comité.

Pour les voeux, nous souhaitons à tous ceux qui se sont inscrits sur le blog (33) une bonne année 2017.

Pour la fin de l'année 2016 et le début de 2017, pour nous ce fut un peu chaotique : séjour hospitalier imprévu. 

Merci pour vos soutiens.

Bonjour et merci de votre adhésion.

Vos réactions ont, depuis la mise en ligne du blog, été assez unanimes et nous confortent dans la pertinence de la démarche.

Pourquoi Myosotis 4 ? C'est le nom du service de l'hôpital Saint Louis qui m'accueille (en ce moment, les mardi et vendredi).

Les infirmières et infirmiers de l'hôpital ou à domicile sont admirables, je compte demander au prochain dirigeant de les décorer de la légion d'honneur au printemps 2017.

Pour la nourriture, je déconseille l'endroit. Contrairement à ce qu'indique parfois Michelin, cela ne vaut pas le détour, (encore moins le voyage).

Mes voisin(e)s de chambre sont souvent plus jeunes que moi, ils ont eu des symptomes qui les ont fait souffrir ou enfermés dans des armures destinées à éviter que leur squelette s'effondre et qu'ils se retrouvent paralysés.

Sur la photo ci contre, en bas à droite la seringue d'ARANESP, à gauche de la seringue la boîte d'emballage, et encore à gauche un résumé imagé du mode d'emploi. Ce dernier et les sempiternels avertissements sont affichés en français sur le reste de la photo (au dos en allemand : achtung !)

A part quelques dégâts collatéraux et leurs remèdes (bas de contention ou contorsion ou contusion ou contrition ou contraction...), ça va. On résiste, on prouve que l'on existe. La 2ème cure (sur 4) de 28 jours  a débuté le 22/11. Le pic monoclonal est passé de 56 mi septembre à 31 mi novembre.

Pourquoi Cassiopea ? C'est le nom du protocole et d'un personnage de la mythologie grecque ainsi que d'une constellation.

Christian levant les yeux au ciel avignonais me désignerait la constellation observable dans l'hémisphère nord, me donnerait les explications ad hoc mais serait obligé de tout recommencer le lendemain. Que sa patience soit ici saluée.

La vision des migrants sous le métro Stalingrad était consternante. On choisit pas ses parents, on choisit pas sa famille, on choisit pas non plus les trottoirs de Manille...pour apprendre à marcher ...être né quelque part...

Nous voilà déjà début décembre 2016 cela fait 45 ans qu'après avoir courageusement combattu l'ennemi en lui envoyant des notes de services (au grand désespoir, à l'époque, de mon futur beau père), je mettais les pieds (merci Claude) chez un excellent expert comptable montmorencéen qui ne tarda pas à me donner des coups de pied au derrière et m'inscrire à des cours du soir pour que je progresse.

De tout ce qui précède et de bien d'autres sujets, il résulte que je peux dire que j'ai été chanceux. Pourvou que ça doure...

Pour augmenter les chances de réussite du protocole, il est conseillé d'avoir des moteurs, des buts, des objectifs. Parmi ceux ci :

- tenir le blog, répondre aux commentaires, messages, questions,

- Noël 2016 avec les enfants, les petits enfants et les abuelos,

- assurer la continuité du cabinet, j'ai encore quelques dossiers à gérer, des archives à traiter, des recherches en cours,

- le 4 juin 2017, dimanche de Pentecôte, participer à la réunion familiale annuelle chez Denise et Charles à Montry,

- le 15 septembre 2017 embarquer au Havre à bord du Queen Mary 2 pour une traversée de l'Atlantique qui nous mènera à New York une semaine plus tard.

QUEEN_MARY_2

- plus tard, faire un grand voyage en Amérique du sud, partir 2 ou 3 mois pour découvrir cette partie du continent.